这世界,我曾经来过······ 青年文摘 alingn.com

  既然注定要走,

  

  该留些什么给父母

  

  2006年年初的一天,43岁的张红无端摔了一个屁股蹲儿。从那以后,她不断地摔跤,不论是上下楼梯还是平时走路。那是她从西安到北京打拼的第六个年头,已经当上某知名IT企业的高级主管,在北京买了房、买了车,还把父母接到身边照顾……

  

  病是在北京协和医院确诊的。医生给张红解释了“渐冻人症”这个名词,说因为得了这个病,身体就像慢慢被冰封住一样,先是四肢不能动,后是舌头、声带等器官萎缩,直至身上的每一块肌肉都僵硬,最后全身器官衰竭而死。一旦得了这种病,死亡率100%,患者大多活不过三年。

  

  从医生的话里,张红听到了比死更让她害怕的消息:“渐冻人”受影响的只是与肌肉有关的部位,而大脑、眼睛和耳朵却不受丝毫损害。换言之,对于自身的死亡,直到那最后一刻,张红自己都清醒无比,她将一个细节不落地见证自己如何死去。

  

  张红只得辞去工作,跟父母一起回到西安,那年母亲郑宝珍76岁,父亲张焕录80岁。

  

  相当长的一段日子里,她什么都不做,每日等待死神的临近。一开始是腿不利索了;慢慢地,双手也开始不听使唤;到最后,她瘫痪在床,饭也要父母喂。

  

  2006年11月的一天,她开始拒绝吃药:与其拖累父母,不如早点离开。郑宝珍细声细语地劝她:“丫头啊,你不吃药妈不逼你,可你得为妈想想,就算你不能动了,只要能活着,每天早上起来能看见你,能为你做饭,我跟你爸就会觉得很欣慰。你活着一天,我们便高兴一天。你要是就这么走了,一点儿念想也不给我们留,我跟你爸活着还有什么意思?”

  

  母亲的劝解最终让她改变了主意,尤其是母亲提到的“念想”两个字:生命已注定无法挽留,那么她可不可以留一点儿生命以外的东西给父母?从那一天开始,张红不再言死。

  

  张红知道,虽然仅中国每年就增加约两万名“渐冻人”,可放眼世界也没有一本关于“渐冻人”心理护理和身体护理的书籍。张红想把自己的亲身体会写成一本书,取名《“渐冻人”患者护理手册》。她跟父母说:“有了这本书,‘渐冻人’能在生命的最后时光里活得舒心一些,有尊严一些。”还有句话是她在心里想跟父母说的——有了这本书,以后我人走了,书还在,你们想我了,可以拿出来翻一翻、摸一摸。

  

  把自己绑在电脑前的书写者

  

  2007年8月27日,是张红开始动笔的日子。吃过早饭,张焕录吃力地把女儿背到椅子上。由于身体失去了协调能力,张红坐在椅子上身子直往下滑。郑宝珍找来布条,把女儿和椅子绑在一起,再把她的手轻轻放在鼠标键盘上。

  

  谁知,张红的手刚放到鼠标上就耷拉了下来。张焕录没办法,只能搬来一张椅子坐在旁边,用自己的手托着女儿的右臂。一个朋友给张红装了一个软件,可以在屏幕上显示键盘,只需移动光标轻按,便可打字。张红的右手按动一下鼠标都要费很大的劲,见女儿累得满头大汗,张焕录便换左手托着女儿的手臂,右手放在女儿的右手上,就像小时候教她写字那样,帮她一起打字。父亲手心里全是汗,但却很温暖,张红望着父亲,笑了。

  

  第一天下来,张红只打了33个字。

  

  夜里,张红听见母亲低声对父亲说:“你手都肿了,明天我来托着红儿。”“没事,你千万别在红儿面前说这话,孩子好不容易有点精神头。别让她觉得拖累了我们。”张红的心在这个月凉如水的夜里,被扎得生疼。

  

  第二天,张红坚持要请个保姆,保姆三妹来到了她身边。

  

  三妹来了,房间不够住,张焕录和老伴便搬回了自己家。每天早上,他们都会早早地来,郑宝珍给女儿做饭,张焕录则帮女儿校对书稿。

  

  “给病人喂药前一定要认真洗手,药不能直接抓在手上,要放在干净的面巾纸或纱布上。如果是球形药丸,喂药时要让病人头部微微前倾,一定注意不要让药丸直接滚进气管。”

  

  张焕录想起,女儿以前吃药时,确实好几次被呛到,差点儿窒息。

  

  “夏天,渐冻人因全身无法动弹,常常被蚊虫叮咬,苦于不能言语,亲属往往不知道他们的痛苦,所以渐冻人最好待在无蚊蝇的房间里。如果条件不具备,要准备蚊帐;不方便搭蚊帐的,要穿长裤及长袖上衣,手、脖、脚、脸要涂防蚊药。冬天得固定好被子,两个小时翻一次身。”

  

  张焕录笑了,女儿在博客上写过“被蚊子欺负”这件事。“熟睡中的我被‘嗡嗡’的蚊子飞行声音惊醒。我用力从嗓子眼发出一点听起来有点奇怪又有点恐怖的声音,想吓走它,但它还是停在了我身上。蚊子吸完这里又换那里。我脑子是清楚的,但却连一只小小的蚊子也无法赶走,只能任凭它欺负。这一夜,我被一只蚊子欺负得很彻底。”

  

  跟三妹之间的“较量”也被张红写进书里。三妹来了以后,张红每天刷牙就由三妹负责。一开始三妹没经验,选的牙刷不合适,力道也掌握得不好,几天下来,张红在书里“抗议”:“给渐冻人刷牙,切记用软毛刷或儿童牙刷;因渐冻人无法漱口,可用喷头水轻轻地往口腔内喷水;如刷牙确实困难,可用棉签轻轻刷洗牙齿。”

  

  又有一次,三妹抱着张红,想把她固定在椅子上,可几次也没固定住,张红当时已进一步“冰封”,急得脸都红了,却无法正常说话,嘴里“呼噜呼噜”地叫。三妹也急了:“你就爱瞎折腾,你再催,我就把你放在这儿。”张红吓得不敢吭气了,三妹又找来几根布条,终于把张红固定好了。

  

  谁知两个小时后,三妹正在给张红铺床,突听身后传来急促的“咕噜”声。跑过去一看,张红的手已从鼠标上耷拉了下来,头歪向一边,流着口水,脸憋得通红。三妹赶紧用刀割开布条,把张红背到床上,给她戴上呼吸机。张焕录夫妻俩闻讯急忙赶了过来,把张红送到了医院。

  

  这次事故之后,张红在书里写道:“渐冻人不能老躺着,老躺着更容易使肌肉僵硬,但让渐冻人坐起来不是一件容易的事,很多人图省事,将病人绑在椅子上,这很容易使病人窒息。科学的方法是:让病人后背倚着椅子,再用长布条穿过病人两腋,将病人吊坐于椅子上。”

  

  告诉世界,我来过笑过,拥有过

  

  2009年3月23日,张红的书接近尾声,与此同时,她的颈部肌肉也已被“冰封”,头无法直立,耷拉着歪向一边。见女儿这样太难受,张焕录便在她身后,轻轻地扶住她的头,郑宝珍则负责帮女儿擦口水。

  

  “我像不像机器人?”张红在电脑上打字。三妹知道张红是在跟她说话,轻拍了一下张红的背:“有精力不如多打几个字,你要是机器人,也是最幸福的机器人。”张红打出一个代表笑脸的符号,接着继续写书:“渐冻人消化系统衰竭,只能进食糊状食物,如不小心呛到,绝不能拍打病人后背,拍打后背会令食物在喉咙处卡得更紧。”

  

  写书的日子里,时间匆匆而过,转眼到了医生宣判的“三年之限”。2009年5月3日,《“渐冻人”患者护理手册》最终完成,总计十多万字。把书籍装订成册,免费送给需要它的病友们,这需要钱。张红打算从自己的治疗费中拿出4万元。对她来说,治疗已无多大意义,与其这样,不如把钱花在刀刃上。张焕录没多说什么,和以前一样,选择了默默支持。书的封面、装帧、印刷,每一个环节都是张焕录拖着年迈的身体,亲自去跟人谈的。这本书是女儿留给这个世界、也是留给他和妻子最后的念想,他要把它做到最好。

  

  每一本书里,都夹着一张小卡片,里面留着张焕录家的电话。这是张红的要求。她已经不能说话,如病友遇到什么护理问题,打电话给父亲,父亲会代为转述或回答;她还有一份小小的私心——自己不知还能活多久,如在自己走后,有哪个病友还记得自己,能给父母打个电话,安慰安慰他们,陪他们说说话,那就是对她写这本书最大的报答。

  

  2010年9月,湖南长沙一个女病友的丈夫给张焕录打来电话:“谢谢张姐寄来的书,看了她的书,我才知道该怎么护理我妻子。知道张姐不要书钱,我岳母做了几双土布鞋,已给你们寄去,算是一点心意,你们千万别嫌弃。下个月我去西安,一定去看你们。”

  

  2011年,是张红生病后的第五个年头。她已经跨过三年死亡之限,创造了奇迹。有人问张红:“面对死亡,你怕吗?”张红没有回答,只是建议他去看《“渐冻人”患者护理手册》序言中她写的那首诗。

  

  诗是这样写的

  

  如果/明天我就要走进死亡殿堂/那么今天/我要最后一次/给自己画眉/给父母煮茶/摘一束亲手种下的玫瑰花/最后看一次日落/对自己说/这个世界我来过/走过/笑过/拥有过……

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